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關注癌癥生存者
2013-02-14 09:28  稿源: 華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院腫瘤中心

  華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院腫瘤中心 于世英

  抗癌治療達到腫瘤完全控制后,癌癥患者成為癌癥生存者。癌癥生存者是在艱難抗癌治療后的幸存者,因此又被稱為癌癥幸存者。李先生和張女士就這樣的癌癥生存者。6年前李先生患大腸癌,治療后反復檢查無任何腫瘤復發征象。按理說李先生應該感到幸運,雖然不幸患癌癥,但畢竟有幸活過來了??墑搶釹壬此鄧?年來一直感到不幸,成天擔驚受怕過日子,怕癌癥復發,怕失去朋友,怕失去家庭,怕失去一切。命運似乎真的捉弄人,腫瘤治療結束時,剛滿40歲的她被工作單位勸其提前退休,妻子與他離婚,朋友也因他怨氣和脾氣而遠離。另一位癌癥幸存者張女士11年前患乳腺癌。不幸的是7年前乳腺癌復發。治療期間,張女士十分樂觀積極,療效也很好。為此,我推薦她參加當時一本雜志正在征集題為“共同走過的日子”的家庭抗癌事跡的征文。她卻告訴我,只能寫一篇題為“孤軍走過的日子”的文章。原來她是獨身,而且早已退休,陪同就醫院的都是她患病后結交的新朋友。近年來,張女士參加腫瘤康復組織,她說在幫助癌癥患者的社會活動中讓真正感受到癌癥幸存者的快樂。這是兩位癌癥患者的真實故事,折射出癌癥生存者的生存狀態,也反映了癌癥幸存者的社會問題。

  隨著醫學技術的進步,癌癥治療效果也不斷提高。癌癥治療后的5年生存率已從過去的30%提高到64%。美國2005年報道,癌癥生存者已至少占美國人口的3.5%,而且癌癥生存者人數還在隨著抗癌治療水平的提高而快速增長。據衛生部報道,我國每年癌癥發病人數約180-200萬。據此推算,每年我國的癌癥生存者將新增約90~120萬人。因此,我國的癌癥生存者是龐大的群體??蹈春蟀┲⑸嬲?,雖然完全可能恢復正常的社會工作,包括正常就業。但是,由于癌癥及治療的影響和復發的風險,人們對癌癥患者的偏見、或過度同情和過度“關照”,讓癌癥生存者提前半退休、退休或下崗,讓他們無法回到社會大家庭,甚至促使他們真正成為社會的弱勢人群。如何為快速增長的癌癥生存者人群提供幫助,既是醫療問題,更是社會問題。讓癌癥生存者的健康生活,需要得到大家的關注。

  癌癥生存者:曾經患癌,正常生活

  當得知自己確診為癌癥患者,并得知癌癥將意味改變自己的一生,得知自己從健康人變成不健康人,其打擊是無法估量的巨大。癌癥生存者是不幸中的萬幸,他們挺過了癌癥的打擊。然而,癌癥治療后的心身康復對他們是另一種挑戰。癌癥患者治療后,可能走向兩種傾向,一種傾向就是象李先生那樣的成天擔驚受怕活著,自我憐憫,失去信心,自己封閉,無法正常與家人及他人交往。他們不僅自己無法擺脫癌癥陰影的折磨,同時也給家人和朋友帶來無形壓力和壓抑,并且也因此使自己的家庭生活和工作變得一團糟。另一種傾向就是象張女士,癌癥的折磨使他們更加尊重生命、更加珍惜和感激朋友社會的幫助,更加積極生活,心身的全面康復使他們重返家庭回歸社會。對于成功完成抗癌治療后的癌癥生存者,建議他們勇敢對自己或他人講:曾經患過癌癥,現在是已治愈的癌癥生存者。自我摘掉癌癥的帽子,盡可能努力恢復正常的家庭生活和社會活動,才能讓癌癥生存者獲得心身康復。

  醫務人員:制定長期健康計劃

  癌癥生存者并非完全等同于普通健康人,他們在癌癥治療后還將長期面臨抗癌治療后的心身康復、抗癌治療遠期并發癥、癌癥復發轉移、第二原發惡性腫瘤風險、生活質量、重返家庭與社會等系列問題。在抗癌治療期間,醫務人員不僅要想方設法根治癌癥,而且要制定長期的健康計劃,包括避免并發癥、保留性功能及生育能力、減少第二原發癌癥風險、內分泌功能及骨骼健康、心身康復、隨訪復診計劃等。在漫長的抗癌治療期間,為他們提供長期健康計劃的知識宣傳教育。

  家庭社會:重返家庭,回歸社會

  癌癥生存者的心身康復是長期的目標,需要不斷得到家庭和社會的支持。不少人都認為,家人和朋友對癌癥患者及癌癥生存者支持的具體體現,就是讓他們吃好、休息好,對他們無微不至的關懷。其實,支持癌癥生存者的最好方法,是鼓勵他們恢復正常生活。美國臨床腫瘤學會主席Horning教授既是腫瘤治療專家,也是乳腺癌生存者。10年前治療期的一天,Horning教授與一位醫學生一起在門診長時間工作后,返回病房找到自己的病歷牌,并開始靜脈滴注化療藥。那位醫學生進病房見狀后十分震驚,完全無法相信Horming是一位病人。因為,從Horning教授的工作時間和精力,都絲毫看不出Horning教授是一位病人,其實那時Horning教授因化療脫發而戴著假發。象Horning教授那樣,量力而行的恢復正常家庭生活和社會工作,是積極主動幫助癌癥生存者心身康復的有效方法。為癌癥生存者設定生活工作的近期和長期目標,讓他們真正重返家庭,讓他們回到社會大家庭,讓他們感到生存的價值。

  總之,我們的最終目標不僅要攻克癌癥,而且要幫助癌癥生存者盡可能地活得更長更好。全方位關注癌癥生存者的心身健康問題,需要整合學術界和社會的力量,探討完善的癌癥生存者健康計劃,并將其計劃深入到每一位癌癥生存者的家庭。

 

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